Un milion de români așteaptă ani pentru diagnosticul corect al bolii rare

Cine semnează planul nou?

În România, un milion de oameni se luptă ani de-a rândul pentru un diagnostic precis. Mulți pacienți așteaptă până la șapte ani între prima apariție a simptomelor și confirmarea bolii.

Drumul spre vindecare devine o odisee epuizantă: vizite repetate la numeroși specialiști și teste diagnostice multiple.

Pentru a rezolva această problemă, factorii implicați în sănătate au semnat recent un memorandum de colaborare.

Documentul marchează începutul actualizării Planului Național de Boli Rare.

Ce strategii cere ministrul pentru bolile rare?

Participanții includ Ministerul Sănătății, corpul medical, asociațiile de pacienți și industria farmaceutică, toți angajați într-un efort comun de a restructura sistemul de îngrijire pentru aceste afecțiuni.

Alexandru Rogobete, ministrul Sănătății, a subliniat necesitatea unei strategii naționale coerente. El a menționat că în prezent există o ruptură în continuitatea tratamentului și monitorizării pacienților.

De asemenea, a exprimat dorința de a extinde lista medicamentelor compensate până la mijlocul lunii decembrie, pentru a include mai multe tratamente inovatoare destinate acestor afecțiuni.

Unde e vocea pacientului în noul plan?

Perspectiva pacientului este centrală în această discuție.

Dorica Dan, președinta Asociației Pacienților cu Boli Rare, a subliniat că doar cel afectat cunoaște pe deplin greutățile zilnice ale bolii.

Ea a cerut rezultate tangibile, precum o îngrijire mai rapidă și mai adaptată nevoilor reale ale celor care trăiesc cu aceste afecțiuni.

Datele epidemiologice arată că șapte din zece cazuri de boli rare se manifestă încă în vârstă de copilărie.

Ce spun datele?

În prezent, peste 6.700 de persoane sunt înscrise în programul național de tratament. Prof. dr.

Viorel Jinga, rector al UMF Carol Davila, a subliniat că diferențele de cifre reprezintă oameni nediagnosticați și netratați.

El a promis lucrul la trasee clinice clare, la un registru național funcțional și la consolidarea centrelor de expertiză.

Cum arată traseul clar pentru diagnostic?

Lipsa unui traseu clar prin sistemul medical rămâne o problemă structurală. Prof.

Cătălina Poiană, președinta Colegiului Medicilor, a susținut necesitatea educației medicale continue pentru profesioniștii din sănătate. Ea a propus dezvoltarea centrelor de excelență și integrarea lor în rețelele europene, pentru a asigura un nivel de îngrijire la standarde internaționale.

Radu Răşinar, președinte al ARPIM, a punctat că într-un sistem modern, absența unui plan dedicat este inadmisibilă. El a menționat că pacienții sunt extrem de fragmentați, având nevoie în medie de consultații la cel puțin 8 medici diferiți și de teste diagnostice repetate.

Autoritățile au stabilit ca obiectiv implementarea noii strategii până la finalul anului 2027, sperând că acest termen va reduce semnificativ timpul așteptării pentru diagnostic și tratament.